Sunday, 20. April 2008, 18:28:06
Hoi,
Het was een erg bewogen weekend. Na enkele dagen met heel veel pijn, was Rune compleet uitgeput en is Rune zaterdagmiddag dan toch naar de intensive care overgebracht. Zijn toestand was nog niet kritiek, maar de omkadering op de PICU ( Pediatric Intensive Care Unit ) zou voor Rune toch het beste zijn...
Onze grootste zorg is nog altijd Rune zijn buikje. Dankzij hele zware pijnstillers heeft Rune het grootste deel van het weekend toch vrij rustig doorgeslapen, maar tegen zondagavond was zijn buikje weer ontzettend gezwollen en kwam de pijn toch weer terug.
Het beloven moeilijke en spannende dagen te worden,
Dirk
Thursday, 17. April 2008, 10:27:45
Hallo allen,
Sinds gisterenavond is Rune koorts beginnen maken, 38.8°. Ook heeft hij steeds meer last van zijn buikje, dit kunnen blaaskrampen zijn doordat er een sonde is, het kan ook afkomstig van zijn darmpjes zijn,... Ook in zijn urine zitten enkele hele kleine stukjes weefsel. Voorlopig is het nog te vroeg om conclusies en diagnoses te stellen, en moeten we afwachten.
Hij heeft veel pijn, en op deze momenten krijgt hij een extra shot pijnmedicatie, maar spijtig genoeg helpt dit niet echt meer. Desondanks de pijn, doet ons venteke alles wat we van hem vragen en probeert hij zich echt kranig te houden. Mijn hart breekt echter als ik hem zo zie afzien.
Groetjes,
Monique
Tuesday, 15. April 2008, 19:57:10
Hallo allemaal,
Tot hiertoe is de situatie nog steeds een beetje hetzelfde. Rune houdt veel vocht vast, moest wel bloed en plaatjes krijgen, maar heeft nog steeds geen koorts. Vandaag is er wel een dermatoloog op visite geweest voor zijn poepke, dat erg ontstoken is. Vanaf nu gaan we een ander zalfke proberen 's nachts, en hopelijk heeft hij hier dan ook minder pijn.
Voor de rest is hij van 11 uur deze morgen tot 17 uur wakker geweest en heeft hij vooral TV gekeken. Af en toe kan er dan zelfs een heel klein lachje af.
Bij deze willen we toch ook effkens zeggen dat de verpleging en dokters hier in Gent ons echt op alle mogelijke manieren trachten te ondersteunen, en ook hier zijn wij heel dankbaar voor. Door de intensieve behandeling in de BMT brengt de verpleging hier ettelijke uren door bij ons en steeds met de glimlach. Dank jullie wel !!!!
Groetjes,
Rune en Monique
Monday, 14. April 2008, 15:49:30
Hallo allemaal,
Ook vandaag gaan we in dezelfde lijn verder. Rune houdt nog steeds veel vocht vast, en hij plast in verhouding onvoldoende. Hij houdt vooral vocht vast in het weefsel: spieren, ... en niet in de aders. Omdat Lassex, een plasstimulerend middeltje, inwerkt op de aders om vocht af te drijven, wordt er ook extra vocht toegediend om te voorkomen dat hij hier tekort aan vocht krijgt. Het is een hele contradictorische situatie.
Zijn temperatuur schommelt tussen 36 en 37.5; tot hiertoe nog geen echte koorts maar het is toch opletten geblazen.
Vanaf vandaag wordt er ook opgestart met neupogen om de witte bloedcellen te stimuleren. Het resultaat hiervan zal nog wel een tijdje op zich laten wachten.
Buiten TV kijken, en veel slapen, zijn er vandaag geen bijzondere dingen gebeurd.
Op naar dag 6.
Groetjes,
Rune en Monique
Sunday, 13. April 2008, 19:00:23
Hoi Allemaal,
Gisterenavond had Rune plots 37.3 .. oei, koortsig. Niet zo goed. Gelukkig was die ene waarde een uitschieter en was Rune toch koortsvrij de rest van het weekend. Het plas-probleem is er nog steeds. Er is besloten om er iets aan te doen. : Rune vandaag een blaassonde gekregen. Ons ventje doorstond dit dapper, wel met het nodige geroep en geween maar ja, 'is dan ook geen pretje. Doordat de urine nu proper wegloopt, kunnen we heel goed in het oog houden wanneer Rune plast. Verder hopen we dat dit ook zijn poepje wat gaat ontzien. Rune zijn billetjes liggen open en we smeren er ettelijke lagen zalf op om het "pikken" tegen te gaan.
Qua maag en darmen is er nog niet veel gewijzigd. Rune eet en drinkt niet meer zelf en geeft regelmatig over. Gelukkig voor ons is hij wel goed "getraind" en hierdoor kan hij op tijd een bakje vragen. Dat scheelt toch weeral wat was.
De activiteit van onze kleinste zoon is ook erg laag - beetje slapen en rusten en TV kijken. Een echt beeldbuiskindje - maar ja - voor veel anders heeft hij de puf ook weer niet.
Monique heeft het dit weekend erg moeilijk. Binnenkort zijn we een vol jaar bezig en lijkt het zorgeloos samenzijn al heel, heel ver weg. Verder hebben we ook wat slecht nieuws gehoord over andere patientjes wat ons duidelijk gemaakt heeft dat niet iedereen erdoor komt...
Maar we geven de moed niet op en hopen op een goede afloop - maar we mogen onszelf ook niets wijsmaken en hoe goed bedoeld ook - de vele "'t Zal wel goed komen" opmerkingen zijn soms moeilijk te verdragen. Niemand kan zeggen of het goed komt. 't Is een dubbletje op zijn kant en hopelijk voor Rune valt het muntje snel naar de juiste kant. Nu is het bij wijze van spreken nog aan het rondtollen....
Groeten,
Dirk
Saturday, 12. April 2008, 09:05:26
Hoi
De nacht is redelijk goed verlopen. Enkel het feit dat Rune niet plast is een probleempje aan het worden. Verder niet veel verandering..
Zo ligt hij er nu bij... al kijkend naar de TV.
Dirk
Friday, 11. April 2008, 15:00:22
Hallo iedereen,
De afgelopen nacht was redelijk. Rune heeft wat meer last van misselijkheid, heeft een paar keer moeten spugen. Omdat de misselijkheid ook kan veroorzaakt worden door een lege maag, werd er vandaag toch sondevoeding opgestart aan 5 ml per uur, zodat de maagwerking toch blijft. Afwachten hoe hij hierop reageert.
Voor de rest heeft hij nog steeds geen koorts en slaapt hij veel.
Vandaag kreeg de afdeling het bezoek van "Wildkat" Edgerson, van de Harlem Globetrotters. Toen de basketter zijn bal enkele seconden op zijn vinger liet rondtollen, en hij een blik binnenwierp bij ons Runeke, kreeg de mens het een beteke moeilijk en is hij weggelopen van de afdeling. Het werd hem allemaal een beetje teveel. Spijtig genoeg had ik dus nog ni de tijd gehad om een fotoke te trekken !!
Gelukkig heeft hij een aantal gesigneerde exemplaren bij Sabine, van de spelleiding, achtergelaten, zodat we alsnog een fotoke hebben.
Vanavond komt Dirk voor ons venteke zorgen en kan ik terug naar ons Kobeke gaan. Ik kan bijna ni wachten om hem een dikke knuffel te kunnen geven !!!
Groetjes,
Monique
Thursday, 10. April 2008, 18:29:21
Hallo allen,
Vandaag is het dag 1 na transplantatie. De voorbije nacht had Rune goed geslapen en ook de hele voormiddag heeft hij in dromenland doorgebracht. Omdat hij deze morgen een beetje opgeblazen was in zijn gezichtje, en zijn vochtbalans positief was, dit wil zeggen dat hij minder heeft geplast dan dat hij van vloeistof heeft binnengehad, werd er lassex gegeven, een plasstimulerend middel.
In de namiddag heeft hij soms een beetje TV gekeken, en daarnaast vooral veel geslapen.
's Avonds heeft hij 1 hapje verloren brood gegeten. Gelukkig krijgt hij vanaf nu ook TPN, dit is intraveneuze voeding, zodat hij toch niets te kort komt van voedingsstoffen. Sondevoeding wordt er voorlopig niet gegeven, omdat hij zoveel last van zijn darmpjes heeft en krampen.
Op dit moment is hij dus redelijk stabiel: geen koorts, geen teken van infecties, ... de eerste dag was dus wel OK. Hopelijk kan hij de komende periode op deze manier verder doorbrengen zonder bijkomende complicaties.
Aan iedereen, nog eens bedankt voor alle steun; berichtjes, telefoontjes, mailtjes, ... om zo met ons mee te leven. Dit helpt ons echt wel om deze periode door te komen! Daarnaast ook nog eens dankuwel moeke en voke, bomma en bompa, broers, zussen, schoonbroers, schoonzussen, neefjes, nichtjes, vrienden en kennissen om er zo voor ons te zijn. Wij hadden echt geen betere familie-en vriendenkring kunnen hebben !!!!!!!!!!!! Jullie zijn echt geweldig!!!! (en dan nu dus even applaus voor uzelf !!!)
Vele groetjes en kusjes uit Gent,
Rune en Monique
Wednesday, 9. April 2008, 14:30:30
Hallo iedereen,
Het is eindelijk zover ! Sinds deze namiddag 13 h 30 heeft ons Runeke het nieuwe navelstrengbloed gekregen. Om 13 h 15 kwam Lucia met een helderrood zakje bloed aangewandeld, en op een kwartiertje was het rechtstreeks allemaal ingelopen. De transplantatie is uitgevoerd.
De voorbije nacht heeft hij goed geslapen, maar in de voormiddag begon hij terug steeds meer krampen te krijgen. De pijnindicatie is dan ook een beetje opgevoerd, om het voor hem zo comfortabel mogelijk te maken.
Momenteel slaapt hij heel veel, en als hij wakker is kijkt hij alleen maar TV. Vanaf nu is het wachten geblazen tot het moment dat zijn nieuw beenmerg in gang schiet, dit kan een viertal weken duren.
Groetjes,
Rune en Monique
Tuesday, 8. April 2008, 20:36:56
Hallo iedereen,
De eerste BMT-nacht is niet zo goed verlopen. Rune had heel veel last van zijn buikje, krampen en hij heeft enkel tussen 4 en 6 geslapen. De nachtverpleegster had haar handen vol. Deze morgen toen ik aankwam was hij ook al gewassen, want hij had een accidentje gehad en alles moest verschoond worden.
Ondanks de slechte nacht kan onze Rune toch nog duidelijk maken wat hij wil; ziehier een klein voorbeeldje. Omdat hij nu een hele tijd in de box moet blijven, had ik een aantal foto's geplastificeerd zodat die in de box konden worden opgehangen. Ik had ze allemaal aan de wand van pompen gehangen en 1 foto van Dirk, Kobe en mij op de muur vlak bij zijn hoofdje. Onze Rune vond mijn keuze blijkbaar niet geschikt, want toen ik deze morgen terug op de kamer kwam zag ik onze foto tussen de rest hangen. En zei hij:'Bomma is gevallen.' Blijkbaar had hij aan de verpleging gevraagd om onze foto bij den hoop te hangen en de foto van bomma samen met Rune, vlak bij hem te hangen, spijtig genoeg was de bomma van de muur gevallen onder het bed. Toen ik ze had opgeraapt, moest ik hem terug op zijn plaatske dicht bij hem hangen, met 2 plakkertjes !
Ook vandaag had hij heel veel last van krampen, hij is zelfs 3 keer op het potje geweest, maar hij weende echt van de pijn. Daarom krijgt hij sinds vanmiddag iets pijnstillend, en sinds dit middel is hij veel kalmer geworden. De ATG is vandaag voor de allerlaatste keer gegeven, en vanaf nu is het dus gedaan met de chemo, hopelijk voor de rest van zijn leven.
En morgen is het eindelijk zover, de transplantatiedag. Om 13 uur zal ons Runeke navelstrengbloed krijgen, en vanaf dan is het wachten tot zijn beenmerg terug in gang schiet.
Ook willen we via deze weg effkens zeggen dat wij ontzettend dankbaar zijn aan de ouders van het kindje om het navelstrengbloed te doneren, en aan het kindje zelf voor de stamcellekens; dankzij hen heeft ons venteke terug een kans gekregen op een nieuw leven. Wie het ook moge zijn, dankuwel !!!!!
Groetjes,
Monique
PS : Zoals je kan zien, zijn de eerste BMT foto'tjes ook opgeladen - kijken even in het nieuwe foto-album !
« Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 ... 16 Next »
Showing posts 31 -
40 of 153.
WIDGETIZE