Colloid cyste lotgenoten nederland/belgie
Wednesday, January 23, 2013 10:08:12 AM
Dit is een goedaardige tumor die op een "dodelijke" plek in mijn hersenen zit.
De Colloid cyste hield de doorstroming van het hersenvocht tegen.
Als je hersenvocht niet meer door kan stromen dan raak je in coma met daarop volgend de dood.
De Colloid cyste kon tijdens de hersenoperatie helaas niet helemaal weg worden gehaald,
omdat het tegen een belangrijke bloedader in mijn hoofd zit.
Als die ader geraakt zou worden dan zou ik een hersenbloeding krijgen.
Het vervelende van zo'n Colloid cyste is dat als hij niet geheel weg gehaald word,de Colloid cyste weer kan aangroeien. De hersenoperatie en de gevolgen en daarvan worden enorm onderschat.
Ik ben daarom gaan zoeken op internet voor meer informatie.
Ik heb 1 vrouw en 1 man in Nederland gevonden die hetzelfde hebben meegemaakt.
Zij hadden zich aangesloten bij de Colloid Survivors, dit is een wereldwijde lotgenotengroep met 450 leden. Dit is een geweldige groep met heel veel informatie, maar omdat daar alles in het Engels gaat
heb ik besloten om ook een Nederlands/Belgische groep op te zetten.
Een Colloid cyste in de derde ventrikel komt 1 op de miljoen voor, omdat dit dus een zeldzame aandoening is hoop ik dat via dit Blog meer mensen met deze aandoening de:
"Colloid cyste lotgenoten Nederland/Belgie" groep weten te vinden.
Ik heb via mijn Facebook een beslotengroep gemaakt waar lotgenoten zich kunnen aanmelden.Er zijn nu zeven personen in deze nederlandse groep, wij wisselen hier onze informatie,ervaringen en gevoelens.










