Ett enda liv

Hoff writes: Noelle det gör ont i hjärtat det jag läser. Mina tankar har snurrat runt dej i några dagar, kanske är det mitt undermedvetna som känt på sig att något dumt har varit på gång. Av alla jag känner så vet jag att du om någon är en sån peron som kommer hitta en bra väg för dej. Du är bland dom starkaste jag känner.

jag vet inte riktigt vad jag ska skriva,vad tragiskt.jag hoppas du får den hjälp du behöver och stöttning.livet är så orättvist ibland...

Noelle writes: Det är inte något nytt men det har gått att förneka..

Anonymous writes: Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur. Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen (se nedan) kan det dock bli lättare. Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta (se nedan). Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar. Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte. Överrörlighet Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna översikt beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet. Det finns dock är brister i Beightonskalan som gör att den inte är helt tillfredställande för bedömning av överrörlighet. Smärta Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta i muskler, lednära vävnader samt nervvävnader; smärta som är svår att behandla på konventionellt sätt med mediciner eller sjukgymnastik. De olika typerna av smärta som personer med EDS har drabbar olika delar av kroppen, har olika intensitet och prognos. På grund av den konstanta muskelspänning som blir följden av överrörliga instabila leder, blir det en snabb uttröttning av muskulaturen vilket i sin tur skapar smärta. Eftersom muskelspänningen inte får en chans att avta sprider sig smärtan vidare i en slags ond smärtspiral. Den smärtproblematik som många brottas med är så invalidiserande att den avsevärt nedsätter funktionsförmågan vad avser arbete, livsföring , sociala aktiviteter och livskvalitet. För mer information om smärta, se länkar under Informationsportal > Länksamling i menyn till vänster. Villefranche EDS-klassificering Ehlers-Danlos syndrom kan utifrån klassificeringen Villefranche Nosology, 1998 beskrivas på följande sätt: Klassisk typ (tidigare typ I och II) Finns: Övertänjbar hud; breda, atrofiska ärr; överrörliga leder (periodontit vid tid. typ VIII) Finns ibland: Sammetsmjuk hud; bindvävsknölar/knutor; komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot; muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling; blåmärksbenägenhet; manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen; kirurgiska komplikationer; finns i familjen Hypermobilitetstypen (tidigare typ III) Finns: Huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet Finns ibland: Återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen Kärltypen (vaskulär typ, tidigare typ IV) Finns: Tunn, genomskinlig hud; skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder; massiva blåmärken, karakteristiskt utseende Finns ibland: Åldrat utseende; överrörlighet i små leder; sen- och muskelbristningar; klumpfot; tidiga åderbråck; arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula; pneumothorax/pneumohemothorax; skört tandkött; erfarenhet av plötslig död i familjen Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI) Finns: Generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben Finns ibland: Sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen Arthrochalasia typ (tidigare typ VII A, VII B) Finns: Uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer; medfödd höftledsluxation Finns ibland: Övertänjbar hud; vävnadsskörhet och atrofiska ärr; blåmärken; muskelsvaghet; kyphoscolios; röntgenmässigt mild benskörhet Dermatosparaxis typ (tidigare typ. VII C) Finns: Uttalad hudskörhet; överflödig hud Finns ibland: Mjuk, degartad hud; blåmärken; prematur födsel p.g.a. tidig hinnbristning; stora bråck (navel, ljumske) Övriga typer Enligt denna klassificering finns även ett antal "övriga" typer. Där återfinns bl.a. den tidigare typ VIII med uttalad periodontit, men den kan även hänföras till klassisk typ. Kontakt | Om webbplatsen | Integritetspolicy | Webbkarta | Styrelselogin EDS RiksförbundEDS-stiftelsenEDS-forumFör sjukvårdenUppdaterad 2011-05-04 | Skriv ut Utskriven 2011-09-05 © EDS Riksförbund 2004-2011 | Org. nr: 812800-9496 | PlusGiro: 417 65 68-6 | c/o Holmgren, Ellegatan 4, 753 16 Uppsala Texterna är licensierade under Creative Commons (BY-NC-ND 2.5) med undantaget att PDF-dokument med innehåll inte får publiceras på Internet. Uppge alltid källa samt länk till www.ehlers-danlos.se. Licensen gäller inte för bilderna. www.ehlers-danlos.se > EDS Riksförbund > Vad är EDS? Om EDS RiksförbundVerksamhetenVad är EDS?Min bok om EDSVanliga frågorInformationsportal© EDS Riksförbund 2004-2011 | Org. nr: 812800-9496 | PlusGiro: 417 65 68-6 | c/o Holmgren, Ellegatan 4, 753 16 Uppsala

Anonymous writes: Läkare Anders Österberg Sjuksköterska Joanna Christensen Föregående sida EDS-Riksförbund Ehler-Danlos syndrom (EDS) Q 79.6 Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, muskler, hud, slemhinnor och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. Det finns mer än tjugofem olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. Läs mer •Beighton skalan •EDS bärarkort •EDS hälsoblankett •EDS och sjukgymnastik •IBS Kedjor av kollagen binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Vid Ehlers-Danlos syndrom har trådarna en glesare, förändrad struktur vilket leder till att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Denna försämrade hållfasthet ger ökad ledrörlighet, övertänjbar hud och ibland sköra kärlväggar. EDS är en kronisk, progressiv sjukdom. På grund av bindvävens förändrade struktur, överförs inte musklernas dragkraft till skelettet på ett normalt sätt. Musklerna måste utföra ett större arbete för att utföra en rörelse eller stabilisera en led. Denna ökade muskelansträngning är upp till tre gånger så stor, jämfört för en frisk person. Detta leder till en kronisk muskulär överansträngningssmärta och en uttalad trötthet efter fysisk aktivitet och en nedsatt fysisk prestationsförmåga. Prestationsförmågan varierar dessutom mycket över tid och ibland från dag till dag. Det finns idag ingen botande eller bromsande behandling för sjukdomen. Behandlingen inriktas i första hand på att minska eller senarelägga symtom och skador och i andra hand på att mildra olika följdsymtom. Sjukdomen delas in i olika typer: Klassisk typ (I och II) EDS typ I är en svårare form och typ II en mildare. Huden är skör och extremt töjbar, ofta kan huden dras ut flera centimeter. Huden spricker lätt och har svårt att läka. Ärren blir ofta breda och kan vara missfärgade av pigment efter blödningar. Huden är tunn och liknar cigarettpapper. Översträckbarheten i lederna är markant, varför lederna lätt kan gå ur led (luxation). Särskilt drabbas finger-, armbågs-, axel- och knälederna. Vrickningar, där ledkulorna släpper ur sina lägen, är vanliga (subluxation). Hypermobilitetstypen (III) EDS typ III Innebär överrörlighet i små och stora leder, luxationer, kronisk värk, mjuk sammetsliknande hud vilken inte är lika skör och tänjbar som vid den klassiska typen. Blåmärken förekommer, men kan variera mycket i svårighetsgrad. Kronisk trötthet är vanligt till följd av den kroniska smärtan p.g.a. de kroniskt överansträngda musklerna. Den kroniska smärtan kan leda till störd sömn. Tröttheten kan ge kognitiva svårigheter. Kärltypen (IV) EDS typ IV är ovanlig (4 %) och liknar inte de föregående typerna. Överrörlighet i små leder. Huden är tunn och genomskinlig och kan tidigt se åldrad ut. Blåmärken uppstår lätt. Stor skörhet i artärer, mag/tarmsystem och livmoder innebär risk för bristningar. Åderbråck är vanligt. Kyfoskoliotisk typ (VI) EDS typ V är ovanlig med generell ledöverrörlighet, uttalad muskelsvaghet från födseln och medfödd progressiv skolios. Ögonvitan är skör och bristningar förekommer i ögongloben. Huden är skör och atrofiska ärr och blåmärken uppstår lätt. Artrochalasia typ (VII A och B) EDS typ VII A & B är ovanliga med uttalad generell ledöverrörlighet, återkommande luxationer och medfödd dubbelsidig höftledsluxation. Huden är töjbar och skör, blåmärken uppstår lätt. Muskelsvaghet, skolios och viss benskörhet förekommer. Dermatosparaxis-typ (VII C) EDS VII C är ovanlig med mjuk och degig hud, uttalad hudskörhet samt lös och överflödig hud. Blåmärken uppstår lätt. För tidig födsel är vanligt och stora bråck (navel, ljumske) förekommer. Förekomst Hur många som lider av EDS vet man inte säker, men en kartläggning i norra Sverige mellan åren 1996-2000 visade på en förekomst på 100 personer per miljon invånare, vilket skulle motsvara cirka 50 individer i Östergötland. Orsak EDS orsakas antingen av ärftliga förändringar i kollagenets uppbyggnad eller av ärftliga enzymdefekter som påverkar kollagenets funktion. Detta medför en sämre hållfasthet i vävnaderna. Arvsmekanismer Hos människan är arvsmassan uppdelad på 46 kromosomer (23 kromosompar). Varje kromosompar innehåller en kromosom från vardera föräldern. Kromosomerna innehåller våra arvsanlag (gener). Två av de 46 kromosomerna bestämmer vårt kön, man eller kvinna (X respektive Y-kromosomer) och kallas för könskromosomer. De övriga 44 kromosomerna kallas för autosomer. Att ett barn kan likna en förälder mer än den andra beror på att ena förälderns arvsmassa slumpmässigt haft större genomslagskraft (dominera) än den andres. Autosomal dominant ärftlighet De flesta formerna av EDS ärvs autosomalt dominant. Det innebär att den sjuka eller skadade genen som överför sjukdomen, dominerar över den friska genen och risken för barnen, såväl söner som döttrar att ärva sjukdomen är 50 procent. De barn, som inte fått den skadade genen får inte sjukdomen och för heller inte sjukdomen vidare. Autosomal recessiv ärftlighet Vid de former av EDS som orsakas av enzymdefekter förekommer autosomalt recessiv nedärvning. Vid autosomalt recessiva sjukdomstillstånd är båda föräldrarna friska bärare av en skadad gen. Vid varje graviditet med samma föräldrar finns 25 procents risk att barnet får den skadade genen från båda föräldrarna och därmed drabbas av sjukdomen. I 25 procent av fallen får barnet inte den skadade genen från någon av föräldrarna och därmed inte heller av sjukdomen. I 50 procent av fallen får barnet den skadade genen från en av föräldrarna och blir liksom föräldrarna friskt men bärare av den skadade genen. Ibland Uppkommer EDS som nymutation, det vill säga felet i arvsmassan uppträder för första gången hos personen själv. Cirka hälften av personerna med den klassiska typen och hälften med den vaskulära typen har en nymutation. Hur ofta nymutationer förekommer vid de andra varianterna är mindre känd. Föräldrarna till ett barn med en nymutation har i princip ingen risk att på nytt få ett barn med syndromet (om inte det osannolika händer att även ett syskon får en nymutation). Den nyuppkomna förändringen i arvsmassan hos barnet blir dock ärftlig och personen riskerar att föra den skadade genen vidare till sina barn. Allmänt Det är vanligt med besvär både från större och mindre leder, exempelvis axlar, bäcken, höfter, knän, händer och fingrar. På grund av ledinstabiliteten drabbas EDS-patienten av led- och muskelsmärtor, ibland redan under barndomsåren, men framför allt i vuxen ålder. Muskelsmärtorna uppstår p.g.a. det medarbeta musklerna utför, för att stabilisera leden/lederna. Ledsmärtorna förorsakas bland annat av ökat/onormalt ledslitage med för tidig artrosutveckling och ledfelställningar. Återkommande ledluxationer är ett problem, mer uttalat vid överrörlighetstypen. Ledöverrörligheten diagnosticeras enligt en speciell skala, Beightonskalan. Många med ledöverrörlighet är duktiga i gymnastik och dans och har utövat detta aktivt i barn- och ungdomsåren. De flesta med måttlig ledöverrörlighet får inga besvärande symtom förrän i vuxen ålder och får sin diagnos först då. Många med EDS upplever besvärande trötthet, en trötthet som beror på musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Huden är hos många skör och ibland extremt töjbar med benägenhet till svårläkta sår. Ärr kan vara förtjockade (keloidliknande) eller tunna och breddökade. Blåmärken och tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, till exempel knän, armbågar, panna och haka. Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet på sjukdomen. Alla med EDS kan ha problem med tandköttet, då såväl gom som tandkött har en ökad känslighet för skada. Tandköttet kan släppa från tänderna med risk för tandlossning, trots att munslemhinnan vanligtvis ser normal ut. En undersökning av ansikte och käkar kan visa övertöjbar kindhud och tunga (kan sträckas långt ut) och genomskinlig hud. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led. Hjärtproblem kan förekomma i form av mitralisklaffprolaps, vilket innebär att mitralishjärtklaffarna inte sluter tätt. Andra symtom är problem med åderbråck, sned rygg (skolios), plattfot, bråckbildningar, fickbildningar i tarmen (divertiklar) och sprickbildningar i ändtarmsöppningen. Personer med EDS ser ofta friska ut och får inte alltid förståelse för sina problem. Många har länge haft olika diffusa diagnoser innan sjukdomen fastställts. Sammantaget leder EDS ofta till nedsatt arbetsförmåga. Diagnostik Diagnosen är kliniskt, dvs ställs utifrån tidigare och aktuella symtom kombinerat med fynd vid kroppsundersökning. Symtomen måste värderas utifrån individens ålder, då många blir stelare med åren. Förekomst av liknande symtom i släkten är en viktig del av bedömningen. För diagnosen EDS måste tre kriterier vara uppfyllda: •Ledöverrörlighet (minst 5 av 9 poäng enligt Beightonskalan) •Övertöjbarhet i huden och hudskörhet (testas på underarmens undersida) •Blödningsbenägenhet (lätt att få blåmärken, lätt att blöda näsblod, rikliga menstruationer) Elektronmikroskopi/DNA-analys Elektronmikroskopisk undersökning av kollagen eller vävnadsprov för kollagen- eller DNA-analys är ännu inte tillräckligt säkra för att kunna användas för diagnostik, förutom vid misstanke om EDS av kärltyp. Behandling/åtgärder Det finns idag ingen behandling som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt. Graviditet Kvinnor med EDS bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till svår foglossning, för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet vid förlossningen. Utredning, lokalbedövning, narkos och operation Undersökningsmetoder som innebär att stora blodkärl punkteras och att kontrastvätska sprutas in under tryck bör om möjligt undvikas eller användas med försiktighet, speciellt vid kärltypen av EDS. Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning och narkos vid både kirurgiska som tandläkarbehandlingar och då personer med EDS kan ha överrörlig nacke och ömtåliga mjukdelar i strupen kan det krävas extra stor försiktighet vid sövning inför en operation. Eftersom många med EDS har en skör, övertänjbar hud måste sår sys med försiktighet och stygnen dras igen försiktigt. Stygnen skall helst vara dubbelt så många som normalt och sitta kvar längre än vanligt. Speciell tejp och plastfilm kan användas som komplement. Lednära sår läker bättre om leden fixeras. Vid skador bör ett tryckförband användas för att förhindra extrem svullnad eller blödning. Tandläkarbehandling Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning både vid kirurgi och tandbehandling. Vid tidskrävande behandling hos tandläkaren kan det behövas stöd för käken för att undvika att käken går ur led. Det är också viktigt med förebyggande åtgärder för att förhindra karies och tandköttsinflammationer. Bettskenor kan behöva användas nattetid. Personer med sjukdomen som har hjärtfel löper risk att få infektioner i hjärtklaffarna vid tandbehandlingar som kan medföra blödning i munhålan. De bör då få förebyggande behandling med antibiotika. Ledskyddande åtgärder Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet och översträckning av lederna ska undvikas. Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar. Regelbunden fysisk aktivitet är viktig, men den ska vara väl anpassad och4 en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs. Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag. Vuxna med sjukdomen behöver stöd och behandling från olika yrkesgrupper. En del klarar sin vardag och sitt arbetsliv utan anpassningar i miljön, medan andra kan ha stora svårigheter och också behöver hjälpmedel. Hur man upplever sina symtom i vardagslivet skiljer sig åt från person till person. För att disponera sin ork på bästa sätt måste man pröva sig fram och justera aktiviteterna i förhållande till hur kroppen fungerar. Det är också viktigt att planera tillfällen för vila. Arbetsterapeut kan ge råd om alternativa arbetssätt och bedöma om hjälpmedel, anpassning av miljön i skola eller arbetsplats behövs. För en del kan deltidsarbete vara en lösning. När en förklaring ges till varför symtomen uppstår kan det underlätta att ta ställning till olika utbildningsvägar och vilka idrottsaktiviteter som är lämpliga att delta i. Personer och familjer med känd eller misstänkt Ehlers-Danlos syndrom bör få möjlighet till diskussion med en erfaren genetiker eller annan erfaren läkare för diagnostik och/eller information om sjukdomen

Anonymous writes: Ovanligt EDS tillhör gruppen Sällsynta diagnoser. I Sverige räknar man med att 100 personer på en miljon personer har EDS. Det innebär alltså att det finns ca 900 personer med EDS i Sverige. Hur många som inte fått diagnos eller som feldiagnosticerats vet man inte. (Period 1996-2000) Kärltypen, som är den allvarligaste formen, är sällsynt och beräknas finnas hos mindre än 10 personer per miljon invånare. Mildare former är mycket vanligare. Förekomsten av den klassiska typen uppskattas till 50 personer per miljon invånare. I USA räknar de med en förekomst av 1 person på 400 000 personer. Av de olika sex typerna av EDS är den klassiska typen & överrörlighet typen de vanligaste. Kärltypen är mindre vanlig & de övriga typerna är mycket sällsynta. Tyvärr saknar många diagnos eller har en annan diagnos och därför finns det säkerligen ett stort mörkertal. Det sägs att man är ganska övertygad om att de som har diagnosen fibromyalgi så småningom kommer att klassas som EDS’are. Då de finns enormt många likheter mellan diagnoserna. EDS klassas som en ovanlig diagnos. Sammanfattning EDS är en komplicerad och svår sjukdom och svår att förstå sig på. Den syns inte. Men känns. Många blir ofta inte trodda och är vana vid att få kämpa och bråka för att få den hjälp dom behöver. Många har en lång historia bakom sin diagnos. Och de är inte bara jobbigt för att man sjuk utan allt kämpande är också jobbigt. Symptomen kan var många eller få. De finns inget enkel sätt att ta reda på om man har sjukdomen tex blodprov, utan EDS är en kriterier diagnos. Kunskapen om EDS inom vården är väldigt dålig. Och väldigt få vet vad sjukdomen innebär. Många tror att EDS är när man kan vara akrobat och dra ut massor med hud från halsen. Men så är de inte. Den bilden är helt fel. Men tyvärr är de ofta vad vanliga läkare vet om EDS. Den dåliga kunskapen leder ofta till felbehandlingar och felaktiga diagnoser . De finns inget ställe för EDS patienter. Då symptomen är många kan man var i behov av både reumatolog, ortoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, ortopedtekniker och många fler. Detta beror helt på vad och vilka symptom/problem man har. Botemedel finns inget. Utan man lindrar bara symptomen i form av läkemedel, hjälpmedel och sjukgymnastik. De är väldigt viktigt att stå på sig och att sprida kunskap och förståelse för sjukdomen

Anonymous writes: Lite kloka ord och forskning. Från förbundet: Dock säger forskningen precis tvärtom, de sägs att om man har EDS måste man träna väldigt mycket och ofta för att få stabilitet och muskler som kan stödja upp kroppen. Det handlar om träning i korta perioder, varje dag eller kanske till och med flera gånger om dagen. Men med dagens alla måsten är de svårt att orka med och hinna de, men man får prioritera de som känns viktigast för en själv. Träningen ska givetvis vara anpassad efter att man är svagare och blir tröttare än andra människor - om en kort, lugn promenad känns som ett maratonlopp är det självklart att man inte kan ge sig ut på fem km joggning i hårt tempo i elljusspåret. Att bara hålla kroppen upprätt och i balans är tung styrketräning och att lasta på vikter på gymmet är inte att tänka på. Problemet ligger oftast i nästa steg: för att kunna träna måste kroppen också få vila och även återhämtningen tar mer tid än för en frisk person. Samtidigt är normala vardagsaktiviteter också uttröttande på musklerna och kräver ännu mer vila. Det gör livspusslet mycket svårt att få ihop och för många är det svårt att kombinera den livsnödvändiga träningen, vardagslivet och ett heltidsarbete. Dock är de fel säga att man blir sämre av att röra på sig, snarare tvärtom. Man ska absolut inte låta bli att röra på sig för då kommer man snart att vara helt handikappad och ha väldigt ont. I stort sett vilken motionsform som helst fungerar men man får gärna undvika de sporter som brukar ha hög skaderisk. Undvik rugby och handboll, satsa hellre på simning och pilates - fast till en början kommer det förmodligen vara mer än nog att sitta still på en träningsboll och träna bålstabilitet! Däremot är det korrekt att man måste hushålla med resurserna, d v s minska den onödiga belastningen för att orka med den nödvändiga belastningen. Om man vill ha utbyte av sitt besök på museet kanske det är klokt att ta rullstolen dit, annars är man helt slut när man kommer fram. Detta innebär ofta att man ska låta någon annan i familjen dammsuga och bära matkassarna. En bra siffra att sätta dit: Om man har EDS kan det krävas 300 % mer kraft av musklerna för att göra samma rörelser än för en frisk människa. Bra att tänka på Vila. Inte överanstränga sig. Hitta en vardag som funkar för dej, med eller utan jobb. Testa olika former av avslappning, massage, tens, meditation, promenader, varm badbassäng träning, smärtskola, Hjälpmedel Olika typer av hjälpmedel kan behövas beroende på ålder och behov, till exempel: Ortoser, skoinlägg, bra skor, Specialsydd hjälm Halskrage för avlastning av nackmusklerna Fingerstödringar, handledsskena Knä-, ben-, armbågs- och hälskydd. Armbågsskydd kan behövas även nattetid för att minska smärtor Stödstrumpor Stabila skor Skor som är uppbyggda inifrån, utprovade inlägg Rullstol, rullator, kryckor, Kontorsstol, anpassad stol att ha i kök vid köksarbete. Sitthjälpmedel, till exempel pall vid köksarbete, fåtölj med fot-, arm- och nackstöd Höj och sänkbart bord Lutande skolbänk Speciella bestick och köksverktyg Madrass till sängen Hög och sänkbar säng med hög och sänk bart huvuddel. Specialmadrass Dator i stället för penna vid skrivarbete Pennförtjockare Automatisk dörröppnare Inkontinenshjälpmedel Kyla eller värme för att förebygga ledsmärtor Fuktig värme kan lindra muskelkramper Om man har problem med exempelvis blödande tandkött och djupa tandköttsfickor bör man använda elektrisk tandborste

Anonymous writes: Ett leende betyder inte alltid att du är glad, utan att du är stark nog att le även när det gör ont kram

Anna D writes: Hejsan! Din mamma fick mej att hitta hit via min blogg om EDS. Jag har länkat hit från min blogg, hoppas det är okej! :) Du är välkommen att hälsa på och att komma med frågor. Jag svarar så gott jag kan. :) Ha det gott, kram!!!! //Anna

MammaAnonymous writes: Kampen i det svarta kan va lång gumman.Nu skriver ja öpppet i din blogg.Ne man ser inte sjuk ut.Men livet är en kamp varje dag.Men kärlek va positiv ger massa.Vet du är super stark.Du ger dig inte i första taget.Men förstår orken tar slut.Du behöver inte mer slag i mot.Vet med hur mycket dina hundar betyder för dig.Kampen emot ne inte mer sjukdomar.Sen med människor som tuggar den dyngan kan man leva utan.Med männniskor som sprider skit dom är skit.En gång för alla.Ja hoppas alla vinner över eds.Själv har ja döpt den till min helvetes ovän.Ja svaret.Va hadde ja själv vetat denna genetiska sjukdom.Så hadde ja inte skaffat kids.Men ja ångrar inte en sekund över att ja skaffa er.Kampen har varit lång.Men vinna rätten ja har rätt till känns bra.Sen kampen att ni mina töser får det ni har rätt till.Nu sitter det säkert uggler läser vem bryr sig.E glad du med funnit kärleken i livet.Älskar dig lika mycket som lilla grodan.Vet du fixar det här love mamma fast det är tungt.Natti tack för en mysi midda shopping :)att ja får låna totte skrutt med :)

MammaAnonymous writes: Vet när ja besöker farmor.Snart 93 år.Ja blir glad i hela själen.Legat på sjukus en gåg i sitt liv tyckte det va lyx.Hur hon bor själv.Vill inte ha hemtjänst,ne aldrig i livet.Då känner man hur mycket viljan styr.Det positiva.Ja älskar när jag är där lungnet landet.Bara va.Sen hon har mist två barn.En i tidig ålder sen en lite senare.Men man ser man överlever mycket.När ja hör henne prata så blir ja stark.Ne nu blir det inte mer kommentarer.Tycker inte om internet alls sådär :) min dagbok e heligare,sen fuck till dyngan som finns :)inte värt bry sig kram mamma

MammaAnonymous writes: Vem vill se mina tårar? Vem vill se att ja finns? Vem vill känna min smärta? Vem vill bli älskad av mig? Kommer inte snövit snart? Kommer inte änglarna att landa? Kommer de goda livet snart? En dikt ja älskar,mamma