I live until I die.

そして、先週の通院の話をすっかり忘れていたので、早速報告。

先月と同じように、1時間前に採血してから診察。
さすが大病院。また予約時間より1時間近く待たされてしまった。

「えーっと、今日の血小板ですけど・・・ちょうど100万ですね」

うーん、先月104万だったから、全然変わっていないなぁ・・・。

「非常に安定してきていますから、特に心配ないですね」
「他の血清も非常に綺麗ですよ」

ホントに血小板以外は綺麗なもので、これぞまさに本態性血小板血症の典型なのかなぁ？と改めて思ってしまった。

「んじゃ、これを続けて行くという事で・・・」

無治療を継続で問題なしとの事である。ちょっと心配していた事を聞いてみた。
あの、最近背中や腰が痛くなるんですけど・・・。

「ああ、病気とは全然関係ありませんから、心配されなくても大丈夫ですよ（笑」

ホントに軽く笑われてしまった。少し心配のしすぎだろうか？

「また精神安定剤が必要でしたら、処方しますけど？」

あ、いや。大丈夫です。

・・とまぁ、こんな感じで、先月から何も変化はなかった。いや、本態性血小板血症で何もないというのは非常に喜ばしい事である。
基本的に多少の上下はあれ、治る事はないので、現状維持ということは病気が進行していないことを意味するわけだし。
他にも気になったことをいろいろ聞いてみたが、

・日常生活で特に気をつける事もない。
・飲酒しても構わない。
・風邪薬や頭痛薬を飲んでも構わない。

まぁ、血小板がいつ増え出すか分からないらしいので通院だけは絶対に止めれませんけど。
ただ、毎月外来かと思っていたら経過が良好なので、最大で2ヶ月くらいまで伸ばせるそうです。
とりあえず、次は6週間後になりました。

まぁ、大体8割くらいは発病前の状態を取り戻しているかな？といった感じです。

・・・と、いきなりタイトルもタグも更新してしまったが、とにかく本題を。

今日はようやく骨髄穿刺の結果が分かるという事で、2週間ぶりの診察。
・・・の前に、例によって、診察の1時間前に採血。
今までは多くても年1回しかやってなかったのに、
もうこの1ヶ月間で何回採血したか忘れるくらいなので、
既に、慣れっこと言ったらおかしいが、既に緊張とか嫌な感じとかは全くない。

午前中の診察が混んでいたのか、昼からの予約でも1時間以上待たされた。
ようやく名前を呼ばれる。採血よりも緊張してしまった。

まずは、今日の血小板数。また104万だった。
初めから経過をまとめると、73→112→104→104と言ったところか。
「うん、大丈夫ですね。やっぱりこれから急激に増えることはないですね」

そして、
「・・・で、結果のほうですね、やはり当初の私の推測通りと言った感じなんですが・・・」
先生も結果を見てかなり納得している様子だったので、それほど不安は感じなかった。

「病名は、本態性血小板血症。単に血小板増多症とも言います。
　もっと広い意味で言うと骨髄増殖性疾患という病気のひとつです。」

とりあえず、骨髄での現在解明されているうちでの遺伝子的な問題なかったらしい。
実のところ、最悪のケースとして、同じ骨髄増殖性疾患である慢性骨髄性白血病を想定していたので、
胸を撫で下ろす、まではいかないものの、一瞬ではあったがホッとした。
と同時に、この同じ状況下で慢性骨髄性白血病と診断されている人もいるんだな、と思うと、
なかなか胸が詰まるような思いに駆られもした。

とは言え、本態性血小板血症も悔しいながらも立派な骨髄の病気である。
私が適当にネットで得た適当な知識はひとまず置いておいて、
先生が詳しく話してくださった内容を適当にまとめてみると、

●骨髄増殖性疾患は、主に
(1)赤血球が増える真性多血症
(2)白血球が増える慢性骨髄性白血病
(3)血小板が増える本態性血小板血症
　があって、薬も共通なものが多いが、慢性骨髄性白血病以外だと保険適用外のものもある。

●本態性血小板血症は基本的には一生治りません。
　治す唯一の方法は骨髄移植。もちろん、この病気には適用できない。
　定期的な採血を延々と繰り返して、必要ならその都度治療、との事。
　「これから長ーいお付き合いになりますよ。これからもよろしくお願いします。」
　と、改めて言われてしまった。

●本態性血小板血症は、高齢になった時に心臓や脳で血栓が起こる可能性が高いので、
　遅くても60歳辺りからは、血栓予防の薬を必ず服用する事になる。
　30前にして、既に60歳になった時の予定が決まってしまった。

●本態性血小板血症の方で、ごく稀に急性白血病に移行する事があるらしい。
　ただし、本当に稀なので、まず心配はいらないとの事。
　先生も、まだ実際に急性白血病に移行した方を見た事はないそうだ。
　あと、同じ骨髄増殖性疾患である骨髄線維症に移行する場合もあるらしい。

と、いろいろ話してきたが、それじゃあ今どうするか、と。
自分としては脾臓が腫れているのをどうにかしたい思いもあったが、
脾腫を抑えるには、やはりといった感じだが、抗がん剤を服用しなければならないらしい。
抗がん剤を使えば、おそらくすぐ小さくなります、と。
ただ、現状では張りがあるだけで、別に死ぬほど痛いってワケではないし、
今日の触診でもやはりそんなに重度ではなさそうとの事なので、とりあえず様子を見ることになった。
そう、密かに恐れていた「無治療」である。

まぁ、無治療となったのも、症状が比較的軽いからだと前向きに考えるとして、
とりあえずは、恐る恐るだが経過を見守る事となった。
次の採血と診察は来月だ。


今日から“本態性血小板血症人生”のスタートである。