Skálduð tilvera.

Sjúkdómur er kallast Hreyfitaugahrörnun MND /ALS og þekktur sem Lou Gehrig sjúkdómur í Ameríku er mjög alvarlegur taugasjúkdómur sem er ólæknandi í dag. Þegar fólk er greint með MND þá er fyrst leitað að öllum öðrum þekktum taugasjúkdómum og þegar það er enginn þeirra þá er greining komin og fólk er með MND sem er stundum kallaður útilokunar-sjúkdómurinn og er oft sá sjúkdómur er flestir læknar vildu síst greinast með. Lífslíkur þeirra er greinast með MND eru ekki miklar eða 2 til 3 ár. MND er sjaldgæfur sjúkdómur og eru það ávallt um 5 manns af 100.000 íbúum ( sama hlutfall um allan heim ) er með sjúkdóminn greinast á hverju ári og alltaf 4 til 5 sem deyja líka á hverju ári og erum við því svona 15 til 18 á lífi hverju sinni með MND hér á Íslandi , þess má geta að á næsta bæ í taugasjúkdómi þ.e hjá MS eru 100 sjúklingar á hverja 100.000 íbúa og eitt það fyrsta er stendur í bæklingi um MS sjúkdóm er að lífslíkur MS sjúklinga séu mjög góðar þrátt fyrir allt .

Enn svo er ekki með MND og er sjúklingum sagt það strax í upphafi að það sé með ólæknandi sjúkdóm er það muni deyja úr .. og gengur það eftir og fær fólk mjög góða hjálp og stuðning frá MND teymi til að velja hjálpartæki við hæfi allt til enda. En MND teymi ( lækna, sjúkraþjálfa,næringafræðinga o.f.l sérfræðinga ) var stofnað fyrir 10 árum í ljósi þess hversu alvarlegur sjúkdómur er .. og gætu þá sjúklingar og aðstandendur ávallt leitað þangað með nánast engum fyrirvara. Hvernig best sé að lýsa MND er líklega að segja frá því sem hendir okkur þ.e að þegar heilbrigðar hreyfitaugar er stjórna hreyfingum okkar vöðva taka upp á því einn daginn að deyja , fyrst fáar og svo fleiri og fleiri og verður því sífellt erfiðara að nota líkamann og framkvæma hreyfingar og getur þetta leitt til algjörar lömunar , og er sjúklingur jafnvel þreyttur eftir smá einfalda hreyfingu. Og er best að nota eitt af klassískum dæmum og segja sem svo í líkingu við hreyfitaugar er deyja , að 10 menn séu að vinna verk og svo hætti einn og svo annar og svo koll af kolli þar til 1 er eftir og getur hann þá ekki unnið 10 manna starf þá leggst sú starfsemi hreinlega af. Nýjar hreyfitaugar myndast ekki aftur í stað þeirra er deyja og það er ekki hægt að æfa ná þjálfa neitt upp ( hvorki vöðva né taugar ) eða skipta um mataræði eða stunda jóga til að hægja á MND eða læknast , líkt og oft heyrist að fólk geri í ýmsum öðrum alvarlegum sjúkdómum og hafi jafnvel bata af .... því MND er ólæknanlegur sjúkdómur .. því miður ! því miður.

Því ekki er enn vitað í dag hvað valdi MND þrátt fyrir að sjúkdómurinn hafi fyrst verið greindur fyrir 120 árum , því vegna þess hversu fáir greinist árlega þá hafa lyfjafyrirtæki og rannsóknarstofur haldið að sér höndum því ekki hefur fengist nóg fjármagn til rannsókna og því höldum við þessi ,, litli ,, hópur áfram að deyja líkt og um lögmál væri að ræða . Og hafa á þessum 5 árum frá því að ég greindist um 500.000 dáið í heiminum öllum eða um 100.000 á ári hverju úr MND. Þessu þarf að breyta með auknum rannsóknum á MND Þess má geta að MND skerðir ekki greind og geta sjúklinga verið með fullu viti og greind þar til yfir líkur. Og er það eitt af því sorglega þar að ef sjúklingur lamast alveg þá verður sjúklingur það sem kallað er ,,fangi í eigin líkama,, og skynjar allt sitt umhverfi en getur sig ekki hreyft né tjáð nema bara með augum sem er einn örfárra vöðva er MND ræðst ekki á. Og er þetta það sem ég vill kalla það ,, skelfilega ,, við MND og jafnframt það fáránlega , og er það lífsreynsla sem enginn getur gleymt er séð hefur þá skelfilegu hlið MND .

Mitt lán í mínu óláni að greinast með MND er hversu hægt það þróast hjá mér ( er samt lýst sem ágengu ) sagt er að 10 árum eftir greiningu séu einungis 10% MND sjúklinga en á lífi. Því heldur maður í það vonar hálmstrá að bráðum finnist lækning , því það er ekkert gaman að vera veikur og að þurfa að sjá á eftir góðum félögum sem hafa dáið á þessum 5 árum , og hef ég haft kynni af mörgum MND sjúklingum á þessum tíma. MND er ekki eitthvað sem fólk nær sér í og líkt og áður sagði er ekki vitað hvað valdi þó einhverjir vilji giska á umhverfisþætti og ýmislegt annað , þá veit það engin fyrir víst og alltaf ráðgáta þar um ... því þegar það verður vitað hvað valdi .. þá er hægt að leggja drög að lækningu. Þess má geta að ættgengt MND er bara um 5% af þeim er veikjast , og hin 95% því tilfallandi. Og að lokum þetta , allir MND sjúklingar deyja á sama hátt þ.e að þegar svo margar hreyfitaugar í vöðvum í brjóstkassa er stjórna öndun hafa dáið og vöðvinn getur ekki starfað lengur þá falla lungun saman og sjúklingur deyr , nema sjúklingur fari í öndunarvél. Og þegar svo er komið að öndunarvél er fengin þá er sjúklingur oftast lamaður og getur hvorki talað né borðað og fær alla næringu beint í slöngu í maga , og getur bara tjáð sig með augum á sérhönnuðum tölvum og átt þannig samskipti við annað fólk.

Valur